28 лютого Міжнародний день обізнаності про рідкісні (орфанні) захворювання.
Головна мета цього дня – привернути уваги до проблем хворих із рідкісними захворюваннями, підвищити обізнаність про них, їх вплив на життя людей.
Цього місяця МГО “Дерматологи-Дітям”, центр “ДЕБРА Україна” за підтримки СумДУ, разом зі студентсько радою при Сумській ОДА, інклюзивно-ресурсним центром СМР- організовують заходи до цього дня задля підтримки орфанних пацієнтів та їх родин.
А саме:
- 18 лютого о 14:00 відбудеться психологічний тренінг для родин: “Зберігаючи смак до життя” проводить директор ІРЦ Марина Свириденко
- 22 лютого о 14:00 – Круглий стіл «Проблеми у забезпеченні орфанних хворих».
На захід запрошені: представники обласної, міських, районних рад, УОЗ Сумської ОДА, УОЗ Сумської МР, ДСЗН області та міста, лікарі, батьки дітей.
Доєднуйтесь до заходів для підтримки орфанних!